Resultatene av epilepsikirurgi er for det meste gode, men varierer noe avhengig blant annet av epilepsitype og hvor i hjernen det anfallsgivende området finnes.
Utsikten til å bli anfallsfri er foreløpig best hos pasienter hvor bilder av hjernen ved hjelp av magnetisk resonnans (MR-bilder) viser en skade i den ene tinninglappen og måling av hjernens elektriske aktivitet (med EEG) viser at anfallene utgår fra denne. Her blir cirka 60-70% anfallsfrie.
Langt de fleste oppnår noe bedring etter operasjon, og det forekommer meget sjeldent at anfallssituasjonen forverres.
Hvorfor gjennomføres operasjonen?
Epilepsi starter gjerne i barneårene, og ca 20-30 % fortsetter å ha anfall til tross for medisinering. I denne gruppen kan noen få hjelp gjennom en operasjon. Barneårene er svært viktige med tanke på læring og modning. Derfor bør de som kan hjelpes gjennom kirurgisk behandling få dette tilbudet så tidlig som mulig.
Utredning før operasjonen
Før operasjonen må det gjøres en grundig utredning av epilepsiens art med hensyn til type, lokalisasjon og årsak. Kirurgiutredningen tar ofte lang tid, flere måneder eller lengre, avhengig av antall undersøkelser som viser seg nødvendige. De foregår dels på Avdeling for kompleks epilepsi - SSE (Sandvika) og dels på Rikshospitalet.
Alle barn som er aktuelle for epilepsioperasjon, gjennomgår følgende undersøkelser:
EEG, langtidsregistrering (longtime monitoring - LTM)
Dette er en EEG-undersøkelse (registrering av hjernens elektriske aktivitet) med video og anfallsregistrering, som brukes for mer presist å kunne lokaliseres hvor i hjernen anfallene startet. Registreringen pågår inntil man har registrert flere av barnets typiske anfall. Undersøkelsen varer ofte opp til tre døgn, eventuelt uten epilepsimedin. Barnet kan spise, sove, lese og se på TV, mens undersøkelsen foregår. I noen tilfeller kan det bli nødvendig å gjenta undersøkelsen.
Dette er en EEG-undersøkelse (registrering av hjernens elektriske aktivitet) med video og anfallsregistrering, som brukes for mer presist å kunne lokaliseres hvor i hjernen anfallene startet. Registreringen pågår inntil man har registrert flere av barnets typiske anfall. Undersøkelsen varer ofte opp til tre døgn, eventuelt uten epilepsimedin. Barnet kan spise, sove, lese og se på TV, mens undersøkelsen foregår. I noen tilfeller kan det bli nødvendig å gjenta undersøkelsen.
MR (magnettomografisk undersøkelse)
Noen barn må imidlertid gjennomgå tilleggsundersøkelser
Det er ikke alltid EEG-registreringene entydig avklarer hvor det epileptiske området er. I slike tilfeller kan det være aktuelt med følgende tilleggsundersøkelser:
Det er ikke alltid EEG-registreringene entydig avklarer hvor det epileptiske området er. I slike tilfeller kan det være aktuelt med følgende tilleggsundersøkelser:
For enkelte pasienter kan det være aktuelt å måle hjernens blodgjennomstrømning direkte i tilslutning til et anfall. Dette gjøres ved hjelp av en såkalt iktal SPECT-undersøkelse, der det anfallsgivende hjerneområdet kan vise seg gjennom økt blodgjennomstrømning.
Undersøkelsen foregår ved at pasienten observeres ved telemetriavdelingen i Sandvika inntil han/hun får et epileptisk anfall. Pasienten får straks innsprøytet et stoff som fester seg til hjernevevet, og sendes til Rikshospitalet, der SPECT-undersøkelsen gjøres poliklinisk.
Preoperativ vurdering
I forkant av operasjonen testes barnets mentale og motoriske funksjoner av nevropsykolog, ergoterapeut og fysioterapeut. Dette er nyttig fordi det sier noe om hvordan det å ha epilepsi kan prege noen barns utvikling. De samme testene utføres også etter operasjonen for bl.a. å dokumentere nytten av inngrepet.
Hvordan kan jeg forberede meg til operasjonen?
Du skal ta epilepsimedisinene som vanlig. Hvis du bruker blodfortynnende medisiner, må det avklares forhånd om det nødvendig å slutte med medisinen eller trappe ned på forhånd. Ellers er det ikke nødvendig med spesielle forberedelser.
Operasjonen
Operasjonen foretas på Nevrokirurgisk avdeling i Oslo. Detaljert informasjon om selve operasjonen gis av nevrokirurg og sykepleiere der i forbindelse med innleggelsen. Kirurgen barberer bort en smal stripe av håret langs det planlagte innsnittet i huden, og snittet legges slik at arret blir minst mulig synlig etter at såret er grodd.
Operasjonsmetoder
Reseksjon
Man fjerner det anfallsgivende hjerneområdet. Operasjoner på tinninglappen er den vanligste operasjonsformen hos barn. Hos barn med MR-forandringer etter f.eks. langvarige og gjentatte feberkramper, blir ca 90% anfallsfrie etter operasjonen. Hvis MR er normal, er prognosen noe dårligere, ca 70% oppnår anfallsfrihet.
Utenfor tinninglappen er resultatene etter kirurgi ikke like gode, ca 50-60% blir anfallsfrie. Operasjoner er her aktuelt i de tilfeller hvor man på MR kan se en avgrenset skade, samtidig som EEG peker entydig mot dette området.
Hemisfærotomi
Alle mennesker har to hjernehalvdeler. Dersom den ene hjernehalvdelen skades på fosterstadiet eller i spedbarnsalderen, kan den friske hjernehalvdelen overta nesten alle funksjoner som den skadede skulle hatt. Vanligvis kan slike pasienter gå og snakke upåfallende, mens kun håndfunksjonen på motsatt side er nedsatt.
Dersom barnets epilepsi har utgangspunkt bare i den skadede halvdelen av hjernen, kan man forhindre epileptiske anfall ved å overskjære alle nervefiberforbindelser fra den skadede til den friske hjernehalvdelen og ut til kroppen. Resultatene av slike inngrep er svært gode, ca 90% blir helt anfallsfrie.
Callosotomi
Enkelte barn har mange forskjellige anfallstyper, bl.a. anfall (atoniske) hvor barnet faller og kan slå seg, av og til alvorlig. Dette skjer fordi de epileptiske forstyrrelsene brer seg svært raskt til hele hjernen. I slike tilfeller kan man spalte fremre del av de nervefibrene som forbinder de to hjernehalvdelene (corpus callosum). Dette er en operasjon som ikke gir anfallsfrihet, men den kan forhindre de atoniske anfallene - og dermed også skadene.
Subpiale transeksjoner
I noen tilfeller ligger epilepsien i områder av hjernen som funksjonelt er svært viktige. Det kan f.eks. være i språksentra eller i områder som styrer bevegelser av arm eller ben. Slike områder kan man ikke fjerne, men ved hjelp av subpiale transeksjoner kan man likevel ha håp om å bedre epilepsien.
Ved å lage små snitt i hjernebarken med 5 mm mellomrom kan man hindre at den epileptiske aktiviteten sprer seg, samtidig som man bevarer hjernefunksjonene i området. Denne teknikken er særlig aktuell ved det som kalles Landau-Kleffners syndrom, hvor barnet har mistet evnen til å snakke fordi det er oppstått epilepsi i et språkområde.
Gjør det vondt?
Operasjonen vil skje i full narkose. Etter operasjonen har de fleste smerter omkring operasjonssåret eller hodepine, og det vil være nødvendig med smertestillende medisiner de første dagene etter operasjonen. Enkelte kan være plaget med kvalme og redusert matlyst noen dager etter operasjonen.
Hvor lenge varer operasjonen?
Operasjonens varighet varierer fra pasient til pasient. Noen inngrep kan gjøres på 2 timer, mens andre kan ta 8-9 timer.
Hva skjer etterpå?
Noen dager etter operasjonen overflyttes du til Avdeling for kompleks epilepsi - SSE i Sandvika. Etter en vellykket operasjon er det vanlig å være innlagt i 10 dager. Det anbefales vanligvis å fortsette med epilepsimedisiner i minst 2 år etter operasjonen for å unngå tilbakefall av anfall.
Nyopererte barn
Når tilstanden er stabil, overføres barnet fra Rikshospitalet til SSE for nærmere observasjon og pleie. Etter at stingene er fjernet, reiser barnet hjem.
Bivirkninger og komplikasjoner
Alle operasjoner innebærer en viss risiko. Epilepsioperasjoner skjer i full narkose, og det er en viss liten risiko knyttet til selve narkosen. Som ved det fleste andre operasjoner vil det være en liten risiko for blødninger eller infeksjoner.
De grundige utredningene før operasjonen skal forebygge risiko for å få skader på funksjoner som hukommelse, språk, motorikk eller sansefunksjoner. Men lettere hukommelsesvansker og en innskrenkning av synsfeltet kan være uunngåelig ved fjerning av en del av tinninglappen. Ordfinningsvansker forekommer av og til etter operasjon tett på et språkområde.
Forholdsregler man må ta
Barnet anbefales ikke å gå på skole/barnehage de tre første ukene etter operasjonen. Hvis barnet er i god form, kan han/hun være på skolen noen timer om dagen i disse tre ukene for å opprettholde den sosiale kontakten med klassen. Gymnastikk, ridning, fotball m.m. anbefales ikke de første 8 ukene etter operasjonen.
Oppfølging
Kontroll etter operasjon
Barnet vil bli kontrollert gjennom et kort opphold ved barneavdelingen på SSE 6, 12 og 24 måneder etter operasjonen. Barn som blir operert før fylte 7 år kommer også til en 5-års kontroll. Barnet vurderes av nevropsykolog, ergoterapeut og fysioterapeut som kartlegger barnets utvikling.
En eventuell medisinjustering eller medisinnedtrapping vurderes tidligst 1 år etter operasjonen.
En MR-undersøkelse og en poliklinisk samtale med nevrokirurg samordnes med oppholdet ved SSE 6 måneder etter operasjonen.
Eventuell ny utredning?
Det er en hel rekke forskjellige operasjonsformer som er aktuelle for barn med vanskelig epilepsi. Informasjonen til og vurdering av den enkelte når kirurgi er aktuelt, vil derfor ofte variere betydelig.
Det viktigste er at barn blir grundig vurdert med tanke på operasjon på et tidligst mulig tidspunkt. Finner man ikke ut hvor anfallene starter, kan en ny kirurgiutredning forsøkes etter noen år. Dette skyldes at etter hvert som hjernen modnes, sprer den epileptiske aktiviteten seg mindre raskt. Anfalls-starten kan dermed lettere lokaliseres.
Kontaktpersoner
Sentralbordet på Avdeling for kompleks epilepsi - SSE (67 50 10 00) kan sette deg i forbindelse med overlegen ved posten du var innlagt ved eller den psykologen du har hatt kontakt med.
Navn på spesialister: Nevrokirurgene Arild Egge, Jon Ramm Pettersen, Milo Stanisic og Daniel Nilsson