Medinsight 

Ved systematisk bruk av gode forsknings- og kvalitetsregistre kan forskere og klinikere evaluere prosess og resultat i pasientbehandlingen. Dette kan igjen bidra til kunnskaps- og pasientfokusert styring av pasientbehandling og forskning.

Medinsight ble utviklet for å dekke klinikerens behov for kvalitetssikring av pasientutredning og -behandling, samt dekke forskernes behov for lagring og sammenstilling av forskningsresultater. Etter flere års erfaring med å implementere tilpassede verktøy for klinikere og forskere på Rikshospitalet og Radiumhospitalet er Medinsight nå blitt et unikt verktøy for å understøtte kvalitetssikring og forskning.

Bakgrunn  
Nasjonale strategier for kvalitetsforbedring i helsetjenesten har ført til et økende behov for dokumentasjon av resultat og kvalitet på diagnostikk og behandling. Sykehuseierne og de sentrale myndigheter ser det som et viktig satsningsområde i forhold til kvalitetsutvikling og styringsinformasjon ved det enkelte sykehus og innen de ulike fagmiljøene.

Vi har i helseforetaket en rekke systemer som er nødvendige for å kunne følge opp pasientene i den daglige pasientbehandlingen. Dette er systemer som elektronisk pasientjournal (EPJ), pasientadministrativt system (PAS) og systemer for registrering av prøvesvar og utført behandling. Disse systemene inngår som et viktig ledd i dokumentasjonen for den enkelte pasient, men de dekker nødvendigvis ikke behovet for å kunne registrere og trekke ut strukturert informasjon som må til for å kunne gjennomføre en kvalitetsforbedring over tid. Realiteten blir at ildsjeler i fagmiljøene etter beste evne oppretter egne databaser med varierende kvalitet med tanke på innhold, rapportering, sikkerhet og drift. Behovet for relativt raskt å kunne få tilgang til et standardisert verktøy hvor disse prinsippene er ivaretatt ser vi er stort.

Sykehuset har videre som mål å videreutvikle rollen som landets sterkeste medisinske forskningsmiljø, og fokusere på strategisk forskning. Til dette trengs kvalitetssikrede data og gode verktøy for å kunne hente ut og analysere materialet.

Konseptet Medinsight 
I 2004 startet Institutt for medisinsk informatikk arbeidet med å lage et verktøy som kunne understøtte kvalitetsforbedringen og forskningsarbeidet ved Rikshospitalet HF. Prosjektet fikk navnet Medinsight og har utviklet seg til å bli et konsept, som dekker følgende områder:

• Medinsight rammeverk
• Medinsight registre
• Medinsight kvalitetsindikatorer
• Medinsight portal
• Medinsight personvern og datasikkerhet
• Medinsight kompetanse
• Medinsight rammeverk 
• Verktøykassen

Medinsight rammeverket kan sees på som en verktøykasse som består av et sett med funksjoner som alle databasene kan benytte seg av. Rammeverket utvikles parallelt med opprettelse av nye kvalitetsregistre og er under kontinuerlig forandring basert på ønsker og krav fra brukere.

Hensikten med rammeverket er at vi raskt kan implementere nye databaser som inneholder nødvendig funksjonalitet som støtter prinsippet for datakvalitet, datatilgjengelighet, sikkerhet og enkel rapportering. Dette er prinsipper som vi mener er nødvendige for å kunne utføre vellykket kvalitetsforbedring og forskning.

Gjennom pasientutforskeren som er grunnstrukturen i Medinsight vil brukerne ha muligheten til å få oversikt over den logiske sammenhengen mellom pasientdata fra de ulike databasene. En tidslinje viser en visuell fremstilling av pasientforløpet i kronologisk rekkefølge. Disse funksjonene kan være med på å danne grunnlaget for definerte behandlingslinjer for pasientene.
 
Rapporter og statistikker
”Gode rapporteringsrutiner er avgjørende for hvorvidt et register skal lykkes eller ikke. Av respekt for de som bruker tid og ressurser på registrering må rapportene oppleves matnyttige og være lett tilgjengelige, og de må kunne brukes som et nyttig instrument for egen kvalitetsutvikling” (Håndbok for medisinske kvalitetsregistre, SKDE 2008).

Dette er et av hovedprinsippene i Medinsight. Det er lagt til rette for at helsepersonell og forskere selv skal kunne lage egne rapporter uten hjelp fra databasespesialister. Sentralt i rapportmodulen er funksjoner for opptellinger, filtrering og analyse, overlevelseskurver og aldersfordeling. Datasett kan overføres fra rapportmodulen til statistikkverktøy som SPSS ved behov for mer avanserte analyser.

Rapportfunksjonen i Medinsight kan også brukes til å generere kvalitetsindikatorer som er med på å definere kvaliteten på det som skal måles. Disse kan etter verifisering publiseres på internett.

Rammeverket inneholder også en rekke andre nyttige funksjoner som kommer alle nye databaser til gode. Noen av disse er forklart i sammenheng med implementering av nye databaser i neste avsnitt.

Medinsight registre – Registre for støtte i kvalitetsforbedring og forskning
Medinsight databaser er spesialtilpassede databaser som baseres på den enkelte brukers behov og kobles mot eventuelle tilgjengelige datakilder via Medinsight portal. Eksisterende data fra andre type databaser som DataEase, Access, Excel og SPPS kan bli konvertert til en Medinsight database.

Medinsight er laget som et Windows-program som installeres og versjonsoppgraderes automatisk fra sentralt hold. Den enkelte bruker vil få tilgang til systemet på sykehusets interne nettverk.

Det standardiserte rammeverket gjør det enkelt å opprette nye databaser i Medinsight med tilhørende fellesfunksjonalitet som understøtter prinsippene for datakvalitet, datatilgjengelighet, sikkerhet og enkel rapportering.

Datakvalitet
For å sikre god datakvalitet inneholder Medinsight en rekke kontroll­funksjoner for å renvaske dataene til registeret. Rapportmodulen er et nyttig verktøy for å kunne avdekke feil og mangler i datasettet.

Det blir lagt vekt på strukturert informasjon i skjemaene og registeret skal ikke inneholde fritekst med unntak der hensikten er å registrere supplerende informasjon som kun er nyttig sett for en enkelt pasient. Alle feltene blir validert etter et sett med regler ved innregistrering og skjemaene får en status for å gi en indikator på hvor komplett utfylt et skjema er.

Feltdefinisjoner og hjelpefunksjoner hjelper brukerne med å få en felles forståelse for betydningen av de ulike feltene i registeret.

Medinsight kvalitetsindikatorer  
Indikatorer som mål på kvalitet i Medinsight ble utviklet som et ledd i det systematiske arbeidet for sikring og utvikling av kvalitet i behandlingstilbudet.

Kvalitetsindikatorer kan si noe om kvaliteten på den behandlingen som utføres, og kan gi en indikasjon eller et varsel om eventuelle avvik. For å kunne si noe om dette blir det viktig først å definere mål for hva god kvalitet innebærer.

Vårt ansvar er å få fagområdene til å identifisere og definere spesifikke kvalitets­indikatorer som naturlig inngår i pasientenes behandling, og som skal registreres inn i våre egne driftssystemer. På sikt bør mange av indikatorene innføres som nasjonale kvalitetsindikatorer for alle sykehus som utfører tilsvarende diagnostikk og -behandling. På den måten kan vi få en oversikt over ulike typer behandling med tilhørende resultat.

Indikatorene kan genereres via rapportfunksjonaliteten fra det enkelte registeret i Medinsight og overføres til et eget verktøy for videre publisering. Her kan en også legge til og definere nye indikatorer som ikke kan hentes fra kvalitetsregisteret.

Medinsight portal – Sammenstille data fra andre systemer
Portalen i Medinsight gjør det mulig å koble datakilder og dermed sammenstille informasjon fra flere systemer, basert på adgangskontroll. Dette støtter prinsippet for datatilgjengelighet. Potalen gir en oversikt over den logiske sammenhengen mellom pasientdata fra de ulike registrene og behandlingssystemene. Ved hjelp av rapportfunksjonaliteten i rammeverket kan data på en enkel måte hentes og sammenstilles. På sikt ønsker vi å kunne hente inn data fra alle nødvendige systemer som kan gi brukeren informasjon om pasientens administrative data, labdata, prøvesvar og behandlingsresultater.

Noe av hensikten med portalen er å slippe dobbeltregistrering som kan føre til inkonsistens i dataene. Det er viktig at opplysninger som allerede er registrert i andre systemer bør kunne hentes ut fra disse som et ledd i innsamling av data til registrene. Det er viktig at feltene fra oppslagsdatabasene er vel definert slik at en har en felles forståelse for hva de ulike parametrene måler/betyr.

Jobben med å samle grunnlagsdata er en tidkrevende prosess i de fleste forskningsprosjektene. Medinsight gir tilgang til sammenstilte kliniske data til de som arbeider med et forskningsprosjekt, og Medinsight vil på den måten sikre en effektiv bruk av forskningsressursene. Forskerne kan da ha et større fokus på selve forskningen, og bruke mindre tid på logistikken.

Medinsight personvern og datasikkerhet – Sikker bruk og lagring av sensitive data
Alle medisinske registre i Medinsight lagres i et standardisert format (SQL server) med samme rutiner for backup av dataene som andre pasientrettede systemer i sykehusnettet. Dette gjør at vi oppnår en trygg lagring av sensitiv pasientinformasjon. Det er viktig å forholde seg både til interne retningslinjer for informasjonssikkerhet og offentlig regelverk som regulerer databehandling av personopplysninger. Dette gjøres ved at IMI har etablert en rutine for å sikre at kvalitetsregistre og forskningsregistre har nødvendige tillatelser før de settes i drift. 

Tilgangen til registrene i Medinsight styres gjennom et rollebasert brukerfilter i rammeverket som tar utgangspunkt i den eksisterende brukerkontoen på sykehusnettet. Som bruker får du kun tilgang til relevante data som man er gitt rett til å se iht den rolle som brukeren innehar.

For forskningsdatabaser gjelder særskilte regler for avidentifisering og tidsavgrenset lagring av data. Søknader og konsesjoner fra datatilsynet kvalitetssikres for hvert enkelt forskningsprosjekt. Dette sikrer at eventuelle forutsetninger i tillatelsene blir implementert i systemet slik at riktig lagring og tilgang på sensitiv informasjon blir etablert i registeret.

Medinsight kompetanse 
Nærhet og samspill mellom IT-utvikling og fagpersonell
For at alle de ovennevnte elementene skal fungere, er det viktig med tverrfaglig samarbeid og kompetanse både innen medisin og IT. I Medinsight jobber utviklere og medisinsk personell tett sammen. Et slikt samarbeid er viktig for å etablere brukervennlige registre som er tilpasset hver enkelt brukers behov, enten det være seg kvalitetssikring eller forskning.

Kompetanseområder:

• Juridisk:  Bistå med hjelp ved søknad om nødvendige konsesjoner og tillatelser
• Faglig:  Veilede helsepersonell og forskere med å strukturere data med tanke på det formål som registeret skal tjene
• Teknisk:  Utvikle spesialtilpassede registre og knytte disse mot eventuelt eksisterende data
• Opplæring:  Opplæring i rapportmodulen og de andre funksjonene i Medinsight for en mest mulig effektiv bruk av registeret.
• Drift:  Sørge for sikker lagring av data med backuprutiner og versjonshåndtering

Kommunikasjonen med brukerne er svært viktig. Terminologi og arbeidsprosesser må læres og forstås før nye prosjekter kan realiseres. Den totale dataflyten på sykehuset er kompleks og i stadig forandring. Medinsight utvikles kontinuerlig for å avsløre inkonsistens og bedre dataflyt. Klinikere, forskere og programmerere har gjennom utvikling av ulike typer registre i Medinsight lært seg å samarbeide på en målrettet og systematisk måte. Vi har hatt fordelen av samlokalisering og mange års tett samarbeid. Programmererne har vært tilgjengelige og har høstet godene i form av tillit og mange gode ideer. Alle føler med rette et eierskap til det vi har skapt.

Arbeidet vårt er langsiktig. Krav, organisering og teknologi vil fortsette å endre seg og Medinsight må ta opp i seg endringene uten å miste kontinuiteten.

Konklusjon 
Medinsight er et konsept som kan imøtekomme det stadig økende kravet til dokumentasjon av resultat og kvalitet for diagnostikk og behandling.

Konseptet innehar de definerte elementene som er viktig for å lykkes med en systematisk innsamling og analyse av data. Klinikere kan få et godt grunnlag for evaluering av den pasientbehandlingen som utføres og forskere vil ha nytte av Medinsight for å lette arbeidet med innsamling, strukturering og evaluering av data.

Medinsight rammeverket, som består av en rekke funksjoner som sikrer datakvalitet og datatilgjengelighet, er viktige elementer i konseptet. Et godt rapportverktøy gjør det mulig å kvalitetssikre data i registeret og hente uttrekk for videre analyse. Et annet viktig element er den erfaring og kompetanse programutviklergruppen har tilegnet seg gjennom flere års samarbeid med klinikere og forskere. Samarbeidet har resultert i hensiktsmessige løsninger som er tilpasset brukere og deres problemstillinger.

Etterspørselen etter løsninger Medinsight kan bidra med er stor. Myndighetenes stadig økende krav til resultat- og kvalitetsdokumentasjon samt flere forespørsler angående opprettelse av nye databaser, krever flere ressurser for videreutvikling og vedlikehold av Medinsight.

Ønsker du mer informasjon om Medinsight, trenger du hjelp med en database eller skal du i gang med et forskningsprosjekt? Ta gjerne kontakt med enhetsleder for medisinske registre; Camilla Christensen, telefon 2293 5323